La Universidad Complutense de Madrid (España), bajo patrocinio de la University College of London (UCL), y en colaboración con Duchenne Parent Project-España y el Registro de Pacientes Duchenne y Becker España, está actualmente reclutando participantes varones de entre 5 y 50 años para tomar parte en un estudio online centrado en investigar cómo afectan la DMD y DMB a la salud mental y cómo poder valorar su impacto.
Los participantes en el estudio tendrán que completar una serie de cuestionarios en línea sobre el desarrollo y la conducta. No se requiere una preparación especial para rellenar estos cuestionarios. En caso de niños afectados entre 5 y 16 años los cuestionarios serán rellenados por sus padres. En el caso de aquellos con una edad superior a 16 años los cuestionarios se completarán por autoinforme.
España es la primera en abrir un estudio para investigar la DMD / DMB y la salud mental
Los datos que sean recogidos nos permitirán tener una información más precisa sobre la contribución de las diferentes formas cerebrales de distrofiina y mutaciones del gen DMD a las comorbilidades cognitivas, conductuales y neuropsiquiátricas que pueden acompañar a la DMD y DMB.
Se espera que además este estudio nos ayude a establecer un conjunto de herramientas neuroconductuales y neuropsicológicas estandarizadas para permitir evaluar estas comorbilidades del sistema nervioso central (SNC) de forma específica tanto en DMD como en DMB.
¡Tu ayuda es esencial para poder cumplir estos objetivos!
Si estás interesado y quisieras más información por favor contáctanos.
Email: rubenmir@ucm.es; luismgm@ucm.es
